Qui sommes-nous ?

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Notre très charismatique Présidente :Madame Roux

Monique Roux lutte comme bénévole depuis 30 ans contre la cécité. Personnellement atteinte d’une rétinite pigmentaire, maladie évolutive sans thérapie avec actuellement un champ de vision très  rétréci, elle part en guerre, très motivée, contre cette pathologie qui bouleverse sa vie. Rien n’étant alors pensé pour promouvoir la recherche sur cette maladie génétique rare et méconnue, elle crée, en septembre 1986, avec le soutien logistique de la Poste et des Télécoms, l’association SOS RETINITE dont elle est encore aujourd’hui la présidente.

 

 

DATES-CLES :

  • 1986 : Création de SOS Rétinite, Association nationale de lutte contre la cécité.
  • 1989 : Le professeur Bernard Arnaud, chef du service d’ophtalmologie du CHU de Montpellier, s’intéresse à son combat. Monique Roux n’est plus seule. Elle fédère l’Hôpital, l’Inserm avec le Professeur Christian Hamel, et le CNRS avec le Professeur Mireille Claustres, et développe l’Association.
  • 1992 : Création d’un centre de Recherche pluridisciplinaire en ophtalmologie, qui s’associe avec le service d’ophtalmologie du CHU de Montpellier, l’institut neurosciences de l’INSERM et le service de biochimie génétique, pour financer des bourses d’études. Création de plusieurs postes de biologistes et de post-doctorants, et 28 chercheurs. Acquisition de matériel de pointe extrêmement performant spécialisé : Tomographe OCT 3, robot, séquenceur, caméra rétinienne …
    Ce premier centre européen de recherches référencé par le ministère de la Santé va mettre en place le premier centre de dépistage et de prévention en ophtalmologie puis, le premier centre de rééducation sur les basses visions ainsi qu’une banque d’ADN unique en France, parvenant même à faire venir des pionniers américains sur la greffe de la rétine.
  • 1996 : Monique Roux se voit remettre les insignes de chevalier dans l’Ordre national du Mérite.
  • De 1998 à 2004 : Elle tiendra 200 conférences en France et jusqu’au Conseil de l’Europe.
  • 2003 : Les insignes de chevalier de la Légion d’honneur lui sont remis par M. Francis Idrac, préfet de région.
  • 2004 : L’Association est reconnue d’utilité publique.  Voir le décret.
  • 2006 : Monique Roux est nommée Citoyenne d’Honneur de la Ville de Montpellier par Madame Hélène Mandroux, Maire de la Ville et Médecin.
  • 2007 : Mme Simone Veil, femme brillante ô combien, accepte de devenir la marraine de SOS Rétinite. Grâce à elle, Monique Roux participe à l’émission de Michel Drucker pour évoquer « son combat pour le parent pauvre de la recherche ». Une seconde chance se présentera par l’intermédiaire de Pierre Arditi également impliqué en tant que parrain.
  • 2010 : Mme Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, vient spécialement de Paris pour lui remettre les insignes d’officier dans l’ordre du Mérite National dans les ors de la République à Montpellier.
  • 2014 : Conférence de Rétina Implants

Le courage, et l’engagement de Monique Roux ne se démentent pas malgré un handicap irréversible. Toutes les pathologies sont graves, » mais la perte de la vision… », confesse en conclusion cette grande dame qui est un exemple d’abnégation et de grandeur d’âme.

 

L’ASSOCIATION :

  • Emploie 4 salariés.
  • Grâce aux dons : finance des salaires de chercheurs et boursiers.
  • Achète du matériel de recherche.

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