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Notre très charismatique présidente

Monique Roux lutte comme bénévole depuis 30 ans contre la cécité. Personnellement atteinte d’une rétinite pigmentaire, maladie évolutive sans thérapie avec actuellement un champ de vision très  rétréci, elle part en guerre, très motivée, contre cette pathologie qui bouleverse sa vie. Rien n’étant alors pensé pour promouvoir la recherche sur cette maladie génétique rare et méconnue, elle crée, en septembre 1986, avec le soutien logistique de la Poste et des Télécoms, l’association SOS RETINITE dont elle est encore aujourd’hui la présidente. Voir les dates clefs.

SOS RETINITE est une association qui lutte depuis 1986 afin de faire avancer la recherche sur les maladies graves de la vue.
Contact :SOS Rétinite – 276, Impasse de la Baume 34000 MONTPELLIER
tél. 04 67 65 06 28 – fax 04 67 22 43 47

Revue de Presse

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Nos missions

Lutte contre l’isolement des patients

L’adhésion à notre association permet aux malades de se sentir mieux compris et moins isolés dans leur détresse devant la perspective de la cécité, notamment par l’intermédiaire des cinq éditions successives du Relais pour la vue, événement annuel grâce auquel les responsables de l’Association SOS Rétinite et les Scientifiques du CEIRDR se proposent de rencontrer directement sur leurs lieux de résidence les personnes atteintes d’affections graves de la vision. Le nombre d’adhérents croît sans cesse.

Photo Leighblackall CC BY

Renforcement des liens entre le corps médical et les malades

SOS Rétinite participe à l’orientation des personnes atteintes vers le Centre d’Ophtalmologie où leurs maladies oculaires sont prises en charge quelle que soit leur spécificité. Des patients y viennent de tout l’Hexagone.

Notre association a suscité, en 1992, la création du 1er Certificat d’Université sur les Basses Visions à la Faculté de Médecine de Montpellier et participe à la rééducation des basses visions.

SOS Rétinite a participé au Congrès International Euromédecine à Montpellier durant 10 ans (tenue de stand et de conférence) avec les plus hautes autorités scientifiques de tous pays. Elle est à l’origine du JERMOV, Congrès International en Ophtalmologie, qui a regroupé dès 1994, de 1400 à 1700 ophtalmologistes du monde entier.

Le Professeur Mireille Claustres (au centre) et son équipe.

Sous l’impulsion de l’association, a été mis en place un Laboratoire de Recherche Génétique en Ophtalmologie, en France, sous la responsabilité du Professeur Mireille Claustres, Laboratoire de Biochimie Génétique, sous la direction du Professeur Jacques Demaille au CNRS.

SOS Rétinite organise aussi des rencontres, des tables-rondes, des conférences-débats avec des médecins, des professeurs et des chercheurs appartenant à des équipes médicales en France et à l’étranger.

Le décollement de la rétine

Lorsque la rétine est très fragile, ou à la suite d’un traumatisme, elle peut se déchirer et se décoller. En quelques jours ou quelques semaines, le corps vitré s’introduit par l’ouverture et peut décoller progressivement la rétine de sa membrane nourricière : c’est le décollement de la rétine. Ce décollement de la rétine touche 5000 personnes par an. Si la lésion est souvent spontanée, elle peut survenir aussi à la suite d’un traumatisme.

Une fois sur deux, la déchirure donne des signes cliniques, le sujet perçoit un éclair lumineux dans son champ de vision ou des points noirs qui témoignent d’une petite hémorragie. Dans ce cas, il faut absolument consulter un spécialiste d’urgence.

Quand l’ophtalmologiste décèle une fragilité de la rétine chez des patients à risque, il peut alors “souder” les zones fragiles au laser pour éviter que la rétine ne se décolle.

vue d’un décollement de la rétine

Mais il arrive que la déchirure ne donne aucun symptôme. C’est seulement quand la rétine commence à se décoller que la vision se modifie. Une partie du champ visuel devient noire ou grise, le plus souvent en bas, ce qui donne l’impression que la paupière remonte. A ce stade, il faut recourir à la chirurgie.

Au cours de l’intervention, le chirurgien peut utiliser une aiguille très fine pour injecter un gaz qui repousse la rétine vers la périphérie du globe oculaire. Ensuite, il a recours à la cryothérapie (sonde munie d’une extrémité glacée) pour cicatriser la déchirure. Cette intervention permet de recoller la rétine et de récupérer une bonne vision dans la majorité des cas.

Toutefois, si le décollement se poursuit, il peut atteindre le centre de la rétine appelé la macula. Les cellules visuelles y sont très nombreuses, permettant la vision fine. Elle risquent de mourir; il y a cécité si la rétine ne peut être réappliquée.

Le succès de l’opération chirurgicale dépend de la rapidité d’exécution. Quand la rétine, décollée depuis moins de quinze jours, est encore souple, le patient récupère sa qualité de vision antérieure dans 95% des cas. Si l’on intervient plus tard, les cellules de la macula risquent d’être altérées provoquant, de façon irréversible, la baisse visuelle ou la cécité.

L’association

Les dégénérescences de la rétine touchent tous les âges de la population.

Elles peuvent évoluer rapidement et la cécité survient inexorablement. En France, 2 000 000 de personnes développent des dégénérescences rétiniennes et vont vers un handicap lourd.

Photo Steve Jurvetson CC BY

Près de 100 000 personnes, tous syndromes confondus, sont atteintes de rétinopathies pigmentaires, dont 20% perdent également l’ouie. La rétinite pigmentaire est l’affection génétique la plus fréquente des rétinopathies pigmentaires. Elle apparaît en général dans l’enfance ou l’adolescence et s’aggrave progressivement. Vers la quarantaine, la vie professionnelle est souvent interrompue pour cause d’invalidité.

La maladie évolue ensuite vers la cécité, handicap lourd à assumer pour les personnes atteintes et leur entourage. Socialement, la cécité se révèle très coûteuse. Pour toutes ces raisons, il est indispensable en aval de fédérer les patients, de les sortir de leur isolement et de travailler en amont en promouvant la recherche pour tenter de prévenir ou de traiter cette maladie, ce que fait notre association (qui soutient activement les malades et leurs familles).

 

Créée le 30 septembre 1986, L’Association S.O.S. Rétinite a généré en 1989 à Montpellier un Centre Européen de Recherche Pluridisciplinaire en Ophtalmologie : le C.E.I.R.D.R. (Centre Européen d’Information et de Recherche sur les Dégénérescences Rétiniennes)

Le C.E.I.R.D.R. (anciennement le C.E.I.R.P.) travaille sur les rétinopathies pigmentaires (R.P.), les dégénérescences maculaires liées à l’âge (D.M.L.A.). D’emblée, l’Association S.O.S. Rétinite et le C.E.I.R.D.R. se sont fixés pour objectif de lutter contre l’isolement des patients et de vaincre la cécité.

Ce centre associe sur Montpellier : le service d’Ophtalmologie du CHU, direction Professeur Bernard ARNAUD, Président du Comité Scientifique; l’INSERM U583, Docteur Christian HAMEL, Directeur de l’institut de Neurosciences de Montpellier et Attaché des Hôpitaux de Montpellier; et le Service de Biochimie Génétique du CHU, Professeur Mireille CLAUSTRES, responsable de laboratoire (CNRS).

 

 FINANCEMENT DE LA RECHERCHE :

Le C.E.I.R.D.R. travaille avec des équipes de chercheurs européens et des équipes internationales.

Dès 1991 l’association finance l’achat d’un séquenceur (99 000 €) auprès du Professeur Christian Hamel de l’INSERM et un robot (103 000 €) dans le service Mireille Clautres et immuno-génétique moléculaire.

L’Association achète également en 2005 le premier OCT 3, un appareil qui permet de voir la rétine en 3 dimensions et ses anomalies, offert à l’Hôpital Gui de Chauliac de Montpellier .

En 2011 une caméra rétinienne RTX1, d’un montant de 150 000 euros, est offerte au premier centre référencé de France en Ophtalmologie à Montpellier. L’association finance plusieurs bourses de recherche et un biologiste à plein temps, ainsi qu’un poste doctorant.

L’Association constitue également le lien entre les médecins et les patients de la France entière en les orientant vers les consultations spécifiques de grande qualité qu’elle a mise en place au CHU de Montpellier en collaboration avec le docteur Christian HAMEL. Elle est également sollicitée financièrement lorsqu’il s’agit d’intervenir pour faciliter les interventions directes auprès des patients.