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Reconnaissance d’utilité publique

SOS Rétinite France est une association reconnue d’utilité publique depuis 2004.

La reconnaissance d’utilité publique, abrégée par le sigle RUP, est une procédure de droit français par laquelle l’État reconnaît qu’une association ou une fondation présente une utilité publique, ce qui lui permet de bénéficier d’avantages spécifiques, mais lui confère aussi une légitimité particulière.

SOS Rétinite France a ainsi la possibilité de recevoir, outre des dons manuels, des donations et des legs. Voir le décret.

 

“La recherche dans le domaine des maladies graves de la vue ne pourra avancer sans la fidélité de nos adhérents et le soutien des donateurs.”

Merci pour votre soutien.  Se rendre sur la page de dons.

Où vont les dons ?

Les dons sont transformés en matériels de recherche et en salaires de chercheurs et boursiers. Les comptes de l’association sont confiés à l’expertise d’un expert-comptable professionnel et certifiés par le commissaire aux comptes.

 

Notre présidente, Monique ROUX, personnellement atteinte d’une rétinite pigmentaire, fait sien le combat contre la cécité. Depuis 30 ans, elle donne son temps et son énergie au service de SOS Rétinite France de manière totalement bénévole.

Donner à l’association c’est :

Soutenez-nous

“Soutenez-nous pour qu’enfin reculent les portes de la nuit.” La Présidente Monique Roux.

La recherche dans le domaine des maladies graves de la vue ne pourra avancer sans la fidélité de nos adhérents et le soutien des donateurs. Faites un don…

Pour soutenir SOS Rétinite France dans la lutte contre la cécité vous pouvez :

• Adhérer ou Faire un don :

C’est le moyen le plus simple et le plus immédiat pour aider SOS Rétinite. Téléchargez le formulaire de dons  de SOS Rétinite France.
Votre don vous donne droit à une réduction fiscale de 66% (dans la limite de 20 % du revenu imposable).

Exemple : Montant du don : 100 €. Réduction de 66% : 66 €. Votre don ne vous coûte que 34 €

A savoir : un report de la déduction fiscale est possible pendant 5 ans.C’est à dire que si le montant du don est supérieur à 20% du revenu net imposable, vous pouvez reporter l’excédent pendant 5 ans.
Vous recevrez en retour un reçu fiscal. à joindre à votre déclaration d’impôts.

 

• Faire un legs :

La recherche de la lutte contre la cécité a besoin de moyens. En faisant un legs, vous soutenez par-delà le temps une cause qui vous tient à cœur.

• Devenir partenaire :

Vous êtes une entreprise ? Nous pouvons établir une convention de mécénat. Il peut s’agir de soutien financier, de mécénat de compétences ou en nature.
Consulter les Avantages Fiscaux Entreprises sur le site associations.gouv.fr

 

• Devenir bénévole :

Si vous souhaitez vous impliquer de façon plus personnelle, vous pouvez aider l’association SOS Rétinite France en donnant un peu (ou beaucoup) de votre temps et de vos compétences dans la lutte contre la cécité. Vous souhaitez plus de renseignements pour savoir comment vous engager ? N’hésitez pas à vous rapprocher du bureau : Tél. 04 67 65 06 28

 

• Nous faire connaitre :

Vous êtes rédacteur ? Responsable de communication ? Journaliste ? Vous pouvez aider SOS Rétinite France en relayant notre voix dans votre média. Accéder au formulaire de contact.

Notre très charismatique présidente

Monique Roux lutte comme bénévole depuis 30 ans contre la cécité. Personnellement atteinte d’une rétinite pigmentaire, maladie évolutive sans thérapie avec actuellement un champ de vision très  rétréci, elle part en guerre, très motivée, contre cette pathologie qui bouleverse sa vie. Rien n’étant alors pensé pour promouvoir la recherche sur cette maladie génétique rare et méconnue, elle crée, en septembre 1986, avec le soutien logistique de la Poste et des Télécoms, l’association SOS RETINITE dont elle est encore aujourd’hui la présidente. Voir les dates clefs.

SOS RETINITE est une association qui lutte depuis 1986 afin de faire avancer la recherche sur les maladies graves de la vue.
Contact :SOS Rétinite – 276, Impasse de la Baume 34000 MONTPELLIER
tél. 04 67 65 06 28 – fax 04 67 22 43 47

Revue de Presse

Retrouvez notre revue de presse…

 

Télé

Radio

 Presse

 

Démarches administratives

Adhérer à SOS Rétinite

En adhérant, SOS Rétinite France peut vous informer et vous guider  dans vos démarches administratives.

Outre les soins médicaux, le handicap que représente la perte partielle ou totale de la vision, nécessite une prise en charge à assurer dans les délais les plus brefs. Celle ci procède de deux démarches différentes selon qu’elle s’adresse à un enfant ou à un adulte.

Enfants

L’intégration sociale d’un enfant handicapé commence dès la crèche ou la halte garderie. A tous les niveaux de sa scolarité, il a la possibilité d’être intégré dans des classes ordinaires ou spécialisées. Lorsque le handicap le nécessite, il peut bénéficier d’aides et de services d’accompagnement. Son épanouissement passe aussi par un accès aux transports, aux loisirs, aux vacances, à la culture, aux sports.

Reconnaissance du handicap

La reconnaissance du handicap nécessite une demande de la personne handicapée, ou de ses parents ou tuteurs. Elle ouvre droit à des prestations spécifiques.

Annonce du handicap

Pour une famille, l’annonce du handicap d’un enfant est souvent un moment très difficile et douloureux, qu’il soit anténatal, postnatal ou acquis. Elle doit faire l’objet d’une attention particulière, notamment de la part des professionnels de santé qui en ont généralement la charge. La façon d’annoncer et le contenu des informations délivrées vont en effet interférer sur les premières réactions mais aussi sur la suite de la mise en place de l’investissement parental.

L’annonce doit être faite aux deux parents, si possible en présence de l’enfant, par un ou plusieurs médecins expérimentés avec l’aide d’un autre professionnel (puéricultrice, sage-femme… ), conférant ainsi toute la valeur accordée à l’enfant et à sa famille. Le lieu de l’entretien doit être soigneusement choisi. Le temps de l’annonce est long et requiert disponibilité, chaleur humaine et une certaine intimité. Plusieurs entretiens sont indispensables. La rencontre des parents séparément est parfois nécessaire. La famille et les proches pourront également être reçus.

L’information médicale doit être claire et compréhensible mais progressive, nuancée et prudente, en particulier sur les incertitudes, les risques et surtout les séquelles éventuelles. Le médecin traitant sera associé à cette annonce. Sa place est importante car c’est lui qui connaît le mieux la famille et son histoire et qui sera le lien entre les intervenants. Rapidement, les possibilités d’aide doivent être évoquées : associations de parents (certaines disposent de documents précieux pour la réflexion et l’information), aides spécialisées.

La personne adulte handicapée aspire, comme tout citoyen, à organiser elle-même sa propre vie. En fonction de ses besoins, de ses aspirations ou des réponses spécifiques que peut appeler son handicap, la personne adulte handicapée peut vivre à domicile en bénéficiant de services d’accompagnement adaptés ou être hébergée dans des établissements spécialisés. Elle peut également travailler en milieu ordinaire ou en milieu protégé.

La loi sur le handicap

La loi sur le handicap du 11 février 2005 a créé un nouveau cadre à l’aide aux personnes handicapées. Elle pose le principe d’un nouveau droit : le droit à compensation. Elle crée également un lieu unique : la Maison départementale des personnes handicapées (M.D.P.H.).

Enfin, la COTOREP est remplacée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (C.D.A.P.H.).

Votre protection sociale, vos prestations versées par l’Assurance Maladie demeurent cependant sensiblement les mêmes.

Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées

Les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ont été créées par la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour “l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées” (art. L.146-9).
Elles résultent de la fusion des Commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) et des Commissions départementales d’éducation spéciale (CDES).

Au sein de la MDPH, la CDAPH prend toutes les décisions concernant les aides et les prestations – après évaluation, par l’équipe d’évaluation mise en place au sein des MDPH (art. L146-8), des besoins de compensation et élaboration du plan personnalisé de compensation du handicap par l’équipe d’évaluation.

La CDAPH est compétente pour :

  • se prononcer sur l’orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale
  • désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent ou concourant à la rééducation, à l’éducation, au reclassement et à l’accueil de l’adulte handicapé et en mesure de l’accueillir
  • attribuer, pour l’enfant ou l’adolescent, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et, éventuellement, de son complément
  • attribuer la carte d’invalidité (CIN)
  • attribuer l’allocation aux adultes handicapés (AAH) et du complément de ressources
  • attribuer la prestation de compensation
  • reconnaître la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
  • statuer sur l’accompagnement des personnes handicapées âgées de plus de soixante ans hébergées dans les structures pour personnes handicapées adultes.

La Maison Départementale des Personnes Handicapées

 

logo_mdphLa Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est définie par l’article 64 de la Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Son fonctionnement est précisé dans le décret n° 2005-1587 du 19 décembre 2005.

La MDPH offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.

C’est un groupement d’intérêt public, dont le département assure la tutelle administrative et financière. Dans ce groupement siègent :

  • des représentants du département (élus du conseil général et personnel administratif)
  • des représentants des services de l’État français
  • des représentants d’organismes locaux d’assurance maladie et des caisses d’allocations familiales.
  • Des représentants d’autres organismes peuvent demander à en être membres, notamment les organismes gestionnaires (associations) d’établissements ou de services destinés aux personnes handicapées.

Missions

Parmi les 8 missions listées dans les textes :

  • L’accueil, l’information, l’accompagnement et les conseils auprès des personnes handicapées et de leur famille. Elle œuvre également à la sensibilisation de tous les citoyens au handicap
  • Le traitement des dossiers intéressant la personne handicapée. La MDPH gère toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH)
  • La mise en place d’une équipe pluridisciplinaire chargée notamment d’évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de proposer un plan personnalisé de compensation du handicap. Cette équipe pluridisciplinaire réunit des professionnels ayant des compétences médicales ou paramédicales (orthophoniste, par exemple) et dans les domaines de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et universitaire, de l’emploi et de la formation professionnelle
  • La gestion du fonds départemental de compensation du handicap : ce fonds départemental permet d’accorder des aides financières destinées aux personnes handicapées afin de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation
  • La gestion du recours amiable : la MDPH établit une liste de personnes qualifiées pour proposer des mesures de conciliation lorsqu’une personne souhaite faire appel à une décision prise par la commission pour les droits et l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).