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Les voies d’espoir

Il existe plusieurs voies d’espoir pour vaincre les maladies rétiniennes :

La thérapie Génique.

Elle consiste en une correction des gènes. Plus de 80 gènes sont déjà identifiés. Mais des mutations de gènes compliquent les recherches.

La Thérapie Cellulaire.

Les cellules souches totipotentes peuvent régénérer la rétine et les neurotransmetteurs. C’est une belle voie d’espérance à condition de donner des moyens à la recherche.

Implants rétiniens.

fia-uktlogo-250Il s’agit de puces électroniques. Les Professeurs Zrenner et Wrobel partenaires de SOS Rétinite de l’Institut pour la Recherche en Ophtalmologie de Tübingen en Allemagne, sont pionniers dans cette voie d’exploration.

Qui sommes-nous ?

Notre très charismatique Présidente :Madame Roux

Monique Roux lutte comme bénévole depuis plus de 30 ans contre la cécité. Personnellement atteinte d’une rétinite pigmentaire, maladie évolutive sans thérapie avec actuellement un champ de vision très  rétréci, elle part en guerre, très motivée, contre cette pathologie qui bouleverse sa vie. Rien n’étant alors pensé pour promouvoir la recherche sur cette maladie génétique rare et méconnue, elle crée, en septembre 1986, avec le soutien logistique de la Poste et des Télécoms, l’association SOS RETINITE dont elle est encore aujourd’hui la présidente.

 

 

DATES-CLES :

  • 1986 : Création de SOS Rétinite, Association nationale de lutte contre la cécité.
  • 1989 : Le professeur Bernard Arnaud, chef du service d’ophtalmologie du CHU de Montpellier, s’intéresse à son combat. Monique Roux n’est plus seule. Elle fédère l’Hôpital, l’Inserm avec le Professeur Christian Hamel, et le CNRS avec le Professeur Mireille Claustres, et développe l’Association.
  • 1992 : Création d’un centre de Recherche pluridisciplinaire en ophtalmologie, qui s’associe avec le service d’ophtalmologie du CHU de Montpellier, l’institut neurosciences de l’INSERM et le service de biochimie génétique, pour financer des bourses d’études. Création de plusieurs postes de biologistes et de post-doctorants, et 28 chercheurs. Acquisition de matériel de pointe extrêmement performant spécialisé : Tomographe OCT 3, robot, séquenceur, caméra rétinienne …
    Ce premier centre européen de recherches référencé par le ministère de la Santé va mettre en place le premier centre de dépistage et de prévention en ophtalmologie puis, le premier centre de rééducation sur les basses visions ainsi qu’une banque d’ADN unique en France, parvenant même à faire venir des pionniers américains sur la greffe de la rétine.
  • 1996 : Monique Roux se voit remettre les insignes de Chevalier dans l’Ordre national du Mérite.
  • De 1998 à 2004 : Elle tiendra 200 conférences en France et jusqu’au Conseil de l’Europe.
  • 2003 : Les insignes de chevalier de la Légion d’honneur lui sont remis par M. Francis Idrac, préfet de région.
  • 2004 : L’Association est reconnue d’utilité publique.  Voir le décret.
  • 2006 : Monique Roux est nommée Citoyenne d’Honneur de la Ville de Montpellier par Madame Hélène Mandroux, Maire de la Ville et Médecin.
  • 2007 : Mme Simone Veil, femme brillante ô combien, accepte de devenir la marraine de SOS Rétinite. Grâce à elle, Monique Roux participe à l’émission de Michel Drucker pour évoquer « son combat pour le parent pauvre de la recherche ». Une seconde chance se présentera par l’intermédiaire de Pierre Arditi également impliqué en tant que parrain.
  • 2010 : Mme Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, vient spécialement de Paris pour lui remettre les insignes d’officier dans l’ordre du Mérite National dans les ors de la République à Montpellier.
  • 2014 : Conférence de Rétina Implants
  • 2019 : Mme Roux Présidente de SOS Rétinite France, élevée au titre d’Officier de la légion d’Honneur

Le courage, et l’engagement de Monique Roux ne se démentent pas malgré un handicap irréversible. Toutes les pathologies sont graves,” mais la perte de la vision…”, confesse en conclusion cette grande dame qui est un exemple d’abnégation et de grandeur d’âme.

 

L’ASSOCIATION :

  • Emploie 4 salariés.
  • Grâce aux dons : finance des salaires de chercheurs et boursiers.
  • Achète du matériel de recherche.

TELECHARGEZ :

Notre très charismatique présidente

Monique Roux lutte comme bénévole depuis 30 ans contre la cécité. Personnellement atteinte d’une rétinite pigmentaire, maladie évolutive sans thérapie avec actuellement un champ de vision très  rétréci, elle part en guerre, très motivée, contre cette pathologie qui bouleverse sa vie. Rien n’étant alors pensé pour promouvoir la recherche sur cette maladie génétique rare et méconnue, elle crée, en septembre 1986, avec le soutien logistique de la Poste et des Télécoms, l’association SOS RETINITE dont elle est encore aujourd’hui la présidente. Voir les dates clefs.

SOS RETINITE est une association qui lutte depuis 1986 afin de faire avancer la recherche sur les maladies graves de la vue.
Contact :SOS Rétinite – 276, Impasse de la Baume 34000 MONTPELLIER
tél. 04 67 65 06 28 – fax 04 67 22 43 47

Les rétinites pigmentaires

La rétinite pigmentaire

Lorsque la rétine périphérique est pigmentée et qu’il y a un rétrécissement progressif du champ visuel, lorsque l’on constate une gêne de la vision nocturne, on peut se trouver en présence d’une rétinite pigmentaire. La rétinite pigmentaire est une maladie qui touche en France environ 40 000 personnes, un chiffre pouvant être doublé si l’on y associe les autres maladies génétiques. Contrairement à la dégénérescence maculaire, c’est la rétine périphérique qui va être détruite dans l’affection.

Signes cliniques

L’héméralopie est le premier signe ressenti par le patient. Il s’agit d’une mauvaise vision dès que la lumière est un peu faible. Elle apparaît chez le sujet très jeune. Le deuxième élément étant la baisse progressive du champ visuel qui va rétrécir. Les symptômes sont bilatéraux. L’évolution va être très variable dans le temps et dans la gravité, chaque malade ayant une évolution particulière.

vue d’une rétinite évoluée

Quoique certains cas restent isolés, le caractère familial de l’affection est souvent retrouvé. La transmission peut être autosomique dominante, autosomique récessive ou encore liée à l’X. Dans ce dernier cas, la maladie est plus grave et de début plus précoce.

Les examens complémentaires

L’acuité visuelle est excellente pendant très longtemps, l’affection ne touchant pas la région maculaire centrale. Le champ visuel est très rapidement rétréci. L’examen de la rétine, après dilatation de la pupille, va montrer des petits dépôts noirâtres en périphérie rétinienne. Il s’y associe un rétrécissement du calibre des artères et apparition rapide d’une pâleur papillaire. Un élément de diagnostic est primordial. Il s’agit de “l’électrorétigramme ” correspondant à l’activité de la rétine.

Cet électrorétigramme est très précocement altéré avant même parfois que n’apparaissent les premiers signes de l’affection. La personne touchée devient extrêmement gênée : en fin évolution, son champ visuel est rétréci à un mince filet central puis c’est à son tour la macula qui va être altérée avec la chute de l’acuité visuelle centrale qui marque le point final de l’évolution.

 

Vue d’une rétinite ultime

Formes cliniques

Il existe de nombreuses variantes, soit dans l’aspect anatomique, soit dans l’aspect clinique. Les formes unilatérales sont très rares. Il existe des formes où l’on observe, à l’examen de fond de l’œil, des petites tâches blanchâtres. il s’agit alors de rétinite ponctuée albescente. On peut rapprocher également “l’amaurose congénitale de Leber” qui entraîne une quasi cécité dès la première année de vie.

Ailleurs, la rétinophatie pigmentaire est associée à d’autres pathologies :

– Dans le syndrome de Uscher, une surdité est associée à la rétinite pigmentaire. Ce syndrome se voit dans 15 % de l’ensemble des rétinopathies pigmentaires.

– Le syndrome de Bardet-Bield associe une rétinite pigmentaire, un retard mental, une obésité, un hypogonadisme et une déformation des doigts. L’affection se transmet sur le mode autosomique récessif.

– Dans le Fundus Albipuncatus, on observe, à l’examen du fond de l’œil, de nombreux points jaunâtres, la cécité nocturne congénitale est précoce.

Origine de l’affection

Dans la rétinite pigmentaire, ce sont les bâtonnets, cellules visuelles occupant la majeure partie de la rétine mais absentes de la zone centrale maculaire, qui sont déficientes. Elles vont peu à peu dégénérer entraînant une baisse du champ visuel. Il n’existe aucune thérapeutique pour traiter ces maladies.

Un traitement par vitamine A peut retarder l’évolution de l’affection, de même le port de verres teintés éliminant la lumière bleue et verte. Pour l’avenir, les espoirs se tournent vers la “thérapie génique”. Dans la rétinopathie de Leber, des chiens brillards, une race qui présente la même affection, ont pu être guéris, avec arrêt de l’évolution de la maladie, lorsqu’on injectait sous la rétine le gène manquant lié à un adénovirus.

Ce traitement représente une avancée considérable. L’étude chez l’homme pourra être envisagée lorsqu’on sera certain de l’innocuité des virus utilisés et lorsqu’on connaîtra parfaitement les modalité d’action de la thérapie génique.

Actuellement, nous n’avons malheureusement aucune possibilité pour traiter les maladies rétiniennes génétiques du type rétinopathie pigmentaire. Cependant ces maladies doivent être diagnostiquées aussi rapidement que possible. Elles doivent faire l’objet de recherches très coûteuses en moyens humains et matériels. Seules ces recherches permettront de les guérir dans quelques années.

(Professeur Bernard Arnaud Chef de service d’ophtalmologie, Centre Hospitalier Gui de Chauliac, Montpellier)

S’informer

Les affections de l’oeil

Bien qu’affectant le même organe, le décollement de la rétine, la rétinite ou rétinopathie pigmentaire, la dégénérescence de la rétine sont des pathologies bien distinctes tant dans leur gravité, dans leur évolution que dans leurs traitements.

Vue d’un oeil sain

Dans les mécanismes de la vision, la rétine joue un rôle essentiel. Derrière l’iris et la pupille puis le cristallin se trouve la “chambre noire” de l’œil , une cavité remplie d’un gel : le corps vitré. La membrane qui tapisse entièrement celle-ci est la rétine.

Cet organe permet de fixer les images comme une pellicule dans un appareil photo, de distinguer formes, mouvements, couleurs.

Des troubles génétiques, des troubles circulatoires, certaines maladies inflammatoires, une forte myopie mais surtout l’âge favorisent la dégénérescence de la rétine.